Pessoas com AME criam um livro infantil para promover inclusão e conscientização

Uma história construída a partir da experiência

O livro infantil "O mundo de Sofi" foi concebido e desenvolvido por pessoas que convivem com Atrofia Muscular Espinal, que transladaram suas experiências, desafios e aprendizados para um relato dirigido a crianças e famílias. O projeto também busca promover o conhecimento sobre a doença e destacar a importância de um diagnóstico e tratamento oportunos.

O propósito central dessa iniciativa é falar de inclusão desde a infância, aproximando as crianças de uma realidade que muitas vezes desconhecem e transmitindo, através de uma linguagem simples, mensagens sobre empatia, participação e respeito pelas diferenças.

A proposta foi impulsionada pela Associação de Famílias com Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) e apresentada durante a segunda edição de seu encontro anual de famílias. Diferentemente de uma obra concebida a partir de um olhar externo, o relato nasceu das vivências de quem conhece de perto os desafios que implica viver com AME.

Vozes protagonistas na criação

Entre as pessoas que contribuíram para o desenvolvimento do personagem principal está Ana Balbuena, estudante de 18 anos que vive com AME tipo 3 e aspira a se tornar médica. Suas experiências ajudaram a definir diferentes características de Sofi e incorporar ao relato situações que fazem parte da vida cotidiana de uma pessoa com essa condição.

"Consideramos que a educação a respeito da AME não tem que ser somente para os pais ou os médicos. Também é muito importante educar as crianças, porque todos fomos crianças um dia e nosso primeiro contato com alguém fora do círculo familiar são outras crianças, que não sabem pelo que passamos", destacou Ana.

Para Marco Mendoza, presidente da AFAME, um dos principais valores da publicação reside precisamente no fato de a história estar contada de dentro para fora. O livro não pretende explicar a AME unicamente a partir de uma perspectiva médica, mas mostrar seus protagonistas como pessoas com capacidades, interesses e projetos.

"Este livro busca gerar consciência na sociedade, e que melhor que começar desde pequenos a compreender que as pessoas que têm uma forma de viver ou uma mobilidade distinta não têm que ficar separadas do mundo", afirmou Mendoza.

Mendoza destacou a necessidade de criar condições que permitam às pessoas com AME e àquelas que têm alguma deficiência desenvolver plenamente suas capacidades. A inclusão, sustentou, requer gerar mecanismos que facilitem sua participação e lhes permitam desdobrar seus talentos.

A importância do diagnóstico e tratamento precoce

Os avanços científicos e médicos permitiram melhorar as possibilidades de evolução dos pacientes quando a doença é identificada de maneira tempestiva e se inicia oportunamente o tratamento correspondente. Por isso, reduzir os tempos entre a detecção, a avaliação e o acesso aos protocolos médicos constitui uma das prioridades apontadas pela associação.

Mendoza destacou que existe atualmente maior conhecimento sobre a AME entre os profissionais de saúde e a cidadania, o que contribui para agilizar a identificação dos casos. Porém, considerou necessário continuar fortalecendo a capacidade de resposta do sistema sanitário.

"Temos que trabalhar como sociedade para que nosso sistema de saúde responda com rapidez porque, nesses tratamentos, quanto antes, melhor. Hoje sabemos que a atrofia muscular espinal com tratamento é uma oportunidade de vida", expressou Mendoza.