Pacientes com doenças raras fazem ultimato ao Governo para entrega de medicamentos

Acabou a paciência. Em uma coletiva de imprensa realizada esta manhã, representantes de diferentes associações nucleadas na Federação Paraguaia de Pacientes com Doenças Raras (Fepper) decidiram fazer um ultimato ao Governo até 1º de julho.

Na reunião deixaram clara a urgência, sobretudo ao Ministério da Economia e Finanzas (MEF), da provisão de medicamentos para que muitos deles possam continuar seu tratamento.

"A interrupção terapêutica não começa na farmácia do hospital. Começa muito antes, quando o Ministério da Economia e Finanzas não habilita ou não respalda os Certificados de Disponibilidade Orçamentária que permitem às instituições de saúde executar suas compras", expressaram em comunicado.

Apontam também que sem tal respaldo, não há ordem de compra e sem esta não há medicamentos. "Sem medicamento, há um paciente que deixa de receber o tratamento, muitas vezes com um final fatal", enfatizaram.

Diante do atraso que vem ocorrendo com os medicamentos, assinalaram que a Federação Paraguaia de Pacientes com Doenças Raras (FEPPER) faz um ultimato formal ao Ministro da Economia e Finanzas, Óscar Lovera, a conceder uma audiência urgente nos próximos sete dias. O prazo vence em 1º de julho.

"Se ao término desse prazo não existir uma resposta formal com data, responsáveis e plano de ação, FEPPER e as associações que a integram comunicarão publicamente o descumprimento e escalarão as ações ante as instâncias legislativas, judiciais e da sociedade civil que correspondam", acrescentaram.

Durante a coletiva de imprensa, vários presentes deram testemunho de suas vidas e de como estão enfrentando suas doenças.

Agregaram também que o silêncio do Ministério da Saúde não será interpretado como neutralidade, mas como uma decisão de não agir diante de uma crise que já tem consequências irreversíveis para centenas de pacientes.

Reafirmaram, além disso, que não solicitam privilégios.

"Viemos pedir que o Estado cumpra com sua obrigação mais básica: que cada pessoa receba o tratamento que seu médico indicou no momento em que o necessita, sem interrupções que o Estado tem a capacidade de evitar. O Ministro Lovera tem a chave. Os pacientes levam meses esperando que a use".

Alberto Duarte, que sofre de esclerose múltipla progressiva, recebeu seu diagnóstico em janeiro do ano passado e iniciou seu tratamento. Porém, em janeiro deste ano foi ao Ministério da Saúde para solicitar seu medicamento, mas até a data não conseguiu acessá-lo, segundo contou durante a coletiva de imprensa.

"Por sorte no ano passado consegui iniciar meu tratamento. Eu aplico a cada seis meses uma droga que pelo nome se conhece como Ocrevus, por meio de uma infusão. Em 2025 não houve problemas. Quando este ano me apresento em 19 de janeiro a solicitar novamente ao Ministério da Saúde, até hoje continuo esperando", revelou.

Explicou que a sua é uma doença degenerativa que vai avançando. A medicação impede que a doença continue avançando. Por meio da Defensoria do Povo voltou a solicitar a provisão do medicamento. Porém, não houve resposta a sua solicitação.

Diante da situação, recorreu à figura do desrespeito à sentença judicial, comentou.

"O Poder Judiciário disse que não há desrespeito porque o Ministério da Saúde respondeu que sim tem o remédio. Mas realmente ter o remédio em seu inventário não me traz nenhum benefício. Eu preciso ter o remédio na minha corrente sanguínea", enfatizou.