Federação de Pacientes com Doenças Raras cobra do Governo entrega de medicamentos

Emplaçamento formal ao Ministério da Economia e Finanzas

Representantes de diferentes associações nucleadas na Federação Paraguaia de Pacientes com Doenças Raras (FEPPER) realizaram conferência de imprensa para emplaçar formalmente o Governo. O prazo estabelecido vence em 1º de julho, concedendo um termo de sete dias para que o Ministério da Economia e Finanzas forneça uma resposta urgente.

As organizações enfatizaram a urgência de que o Ministério da Economia e Finanzas (MEF) habilite os Certificados de Disponibilidade Orçamentária, que permitem às instituições de saúde executar suas compras de medicamentos.

Cadeia de interrupções no acesso a medicamentos

Conforme os representantes da FEPPER, a interrupção terapêutica não começa na farmácia do hospital, mas em etapas anteriores do processo administrativo. Sem o respaldo do MEF não há ordem de compra, e sem esta não há medicamentos disponíveis para os pacientes.

As associações sublinham que sem medicamento, muitos pacientes deixam de receber o tratamento prescrito, situação que em ocasiões tem consequências irreversíveis.

Condições do emplaçamento

FEPPER emplaça formalmente o Ministro da Economia e Finanzas, Óscar Lovera, a conceder uma audiência urgente dentro dos próximos sete dias. As organizações deixaram clara sua posição: se ao término desse prazo não existir uma resposta formal com data, responsáveis e plano de ação, FEPPER e as associações que a integram comunicarão publicamente o descumprimento e escalarão as ações ante as instâncias legislativas, judiciais e da sociedade civil que correspondam.

Demanda de cumprimento de obrigações estatais

Os representantes reafirmaram que não solicitam privilégios, mas que o Estado cumpra sua obrigação básica de garantir que cada pessoa receba o tratamento prescrito por seu médico no momento em que o necessita, sem interrupções que possam ser evitadas.

Também assinalaram que o silêncio do Ministério da Saúde não será interpretado como neutralidade, mas como uma decisão de não agir diante de uma situação que já gera consequências irreversíveis para centenas de pacientes.

Testemunho de paciente com esclerose múltipla

Durante a conferência de imprensa, vários pacientes compartilharam suas experiências. Alberto Duarte, que padece de esclerose múltipla progressiva, recebeu seu diagnóstico em janeiro do ano passado e iniciou seu tratamento com sucesso em 2024.

Contudo, quando em janeiro de 2025 solicitou novamente seu medicamento (Ocrevus, administrado por infusão a cada seis meses) ao Ministério da Saúde, até a presente data não conseguiu ter acesso a ele. Duarte explicou que sua enfermidade é degenerativa e que a medicação é essencial para impedir que a doença avance.

Após esgotar gestões junto à Ouvidoria do Povo e recorrer ao Poder Judiciário mediante a figura de desacato, enfrentou uma resposta que indicava que o Ministério da Saúde possuía o medicamento em inventário. Não obstante, Duarte enfatizou que ter o medicamento no inventário institucional não satisfaz sua necessidade: "Eu preciso ter o remédio na minha corrente sanguínea".