"O mundo de Sofia" busca visibilizar a realidade da AME

A realidade das pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinal (AME) no Paraguai e o impacto da doença em suas famílias serão visibilizados através do livro de contos "O mundo de Sofia", que será apresentado nesta sexta-feira 28 de agosto pela Associação de Famílias com Atrofia Muscular Espinal (AFAME).

A obra busca aproximar a sociedade das experiências e desafios que enfrentam os pacientes com AME e suas famílias, além de contribuir para gerar maior conhecimento sobre uma doença rara que requer atenção especializada.

Detalhes do evento

O lançamento será realizado às 18h, no Centro de Convenções de Paseo La Galería, Torre 1, andar 5, quadrante 4B, sobre a avenida Santa Teresa e avenida Aviadores do Chaco, em Assunção.

A atividade contará com a participação de representantes da AFAME, pacientes e familiares, que compartilharão a realidade que atravessam as pessoas afetadas por essa doença e a importância de contar com informação e acompanhamento adequado.

Participação especializada

Também participará o neuropediatra e neurofisiatra Marco Casartelli, que fornecerá informações sobre a AME, sua abordagem e a importância de reconhecer oportunamente os sinais associados a essa condição.

A Atrofia Muscular Espinal

A Atrofia Muscular Espinal é uma doença rara que requer detecção oportuna, avaliação médica e acompanhamento especializado. Os avanços científicos registrados nos últimos anos estão modificando as possibilidades de abordagem e tratamento para as pessoas diagnosticadas.

Neste contexto, AFAME apresenta "O mundo de Sofia" como uma oportunidade para visibilizar a doença, promover o conhecimento e aproximar a comunidade da realidade de quem convive com AME no Paraguai.